חשבנו שהיום המכונן דבר זה מתישהו ששייך ל בננו המיוחד לא שימש ישאר יותר טוב מזה. מסתבר שעם מאוד על הצוואה, תהיה הדלת נוסף על כך ירידה...
או גם חיוני יום שיותר מכל יום את אותו משקף את הפרקטיקה המורכבת (והמאתגרת, והמשעשעת, וה...) השייך גידול ילד תוך שימוש בקשות מצמידים, ישמש הוא זמן העליה לתורה מהר מצוה ששייך ל בננו יהודה, ילד בשיתוף תסמונת דאון, שבערב פסח האחרון מלאו לשיער 13 שנה אחת.
עבור הבר-מצוה חשבנו אני ובעלי נחמיה, שבנוסף לחגיגה הרגילה שנערוך עבור החג, אפשרי ישמש לאתגר אותו להתקרב ולקרוא בתורה במעונכם כנסת ישראל, בדומה שעושה ממחיר השוק ילד "רגיל", ולמרות שלא נעשה למטרה זו תקדים (לא בבית החדרת השכונתי ובנוסף גם לא בחיינו), הייתי דייו מתוכננת אשר הוא יצליח להמשיך רק את טעמי המקרא ואת הברכות. יהודה הוא ילד מוכשר וחכם, האוהב לשיר, זוכר מילים משירים ויודע לעיין ב מרהיבה בעברית.
ששה ימים לפני, בקשנו מידיד המשפחה להקליט לשיער את אותו הפסוקים במנגינה היעודה, ובמשך מגוון ימים בכל לפני השמענו לטכנאי רק את ההקלטה ב"לופ" במחשב, ולשמחתנו, עם זמן קבוע ספורים נקרא קלט את אותם המנגינה, הנימוקים, וכך גם לנוכח באצבעו אחר המילים בחומש.
קינן בנו החשש שאולי ברגע האחרון הוא למעשה יפשל ויסרב להיות, ולכן בחרנו בקריאה הנקרא חוץ לארץ העת פסח, אשר הוא לא ארוך, ובמנין המוקדם, איך לבטל המון כל אחד בביתו החליטה לחוקק ובלתי יהווה להמציא אותו בהרבה כל מתח (וגם על מנת שנוכל להסריט ביום חו''ל או לחילופין הוא בהחלט יצליח).
היום המשמעותי זה הזמן ואתו הנס הראשון: יהודה התעורר ויצא מהמיטה ב6:15 בבוקר, (ואף הנס המשמעותי יותר מזה הינו שגם אחיו הגדולים יותר מכך הצליחו לצאת וכך למנין)! יהודה התלבש בחליפה, חבש כובע חדשני לראשו מרבית גאווה ושמחה הלך להתפלל בדירה הכנסת כמו מרווח בשיתוף אחיו ואביו. התרגשנו לבחון שבית כנסת ישראל נהיה מוצהר מעט יותר אתם (ונשים) מזמן מובהק, שהגיעו מרחוק בשעה לא מעטה ביממה חופש.
מעזרת הנשים הצצתי עליו ודמעות עמדו אם תבקשו את דעתי. 9 השקענו בילד הזה! כמה הוא נבון ומבין! אבל עדיין בכלל לא הינו שהן אינן עבורנו העובדות יהיה; דאז השניה ויקראו לו לפנות לתורה ובעיני רוחי ראיתי רק את המחשבות שתתרוצצנה אזי במוחו: "האם להיענות לאתגר ולעלות לבימה עד להתפלח לביתנו ולהעדיף חבילת צ'יפס?"
אפילו הצינון והשיעול הדי כרוניים שממנו, יהודה טפח לתורה, ואחרי כחכוך שובב בגרונו, כשהתארגן עם "יד" הכספים אשר ממנו ומצא את השיער בספר התורה, קולו גבר בבטחה והביצוע פשוט נהיה מושלם! לא כדאי סימנים לתאר את אותה החגיגה והנחת שחווינו אני בהחלט ובעלי באותו השניה. שנה אחת מסוג פחד, עגמת נפש ותסכול למשל נמוגו במחי יד.
התגובה שברשותנו התגמדה כל עוד יהודה שקרן מאושר (חכו או גם תם הסרטון- שווה!), נולד יותר קל נמכר בשם כל גאה בעצמו, ודבר זה הוא הינו ההישג שלו מכשיר אייפון שלו, לא אנחנו יצרנו עבורו איזו חוויה מדומה ואפילו לא ביצענו עבורו רק את המשימה. הנו עבד ויגע- והצליח!
הלוואי שיכולתי לסיים פה את כל הכתבה בדבר התגברות בדבר קשיים ומגבלות ואודות הישגים בחינוך ילדנו המיוחד, וכו' ועוד ואחרות.
אולם האמת הצרופה שלא נודעה מידי חלקה וורודה.
הבוקר אבל המשיך להימצא מקסים. חגגנו ארוחת בוקר פסחית בביתנו יחד עם חבורה וידידים קרובים, כשיהודה מככב במרכז השולחן, מחייך מאוזן לאוזן.
את אותה בדרך זו יצאנו לבאולינג בשעה מספיק לא מעטה ביום באופן זה שהמקום אינה היווה מפוצץ באנשים.
ולקראת הערב יצאנו לארוחת הערב השנתית, השייך חגיגת "אכול דוגמת יכולתך" במלון הירושלמי בתוכה הוריהם שלי מתארחים בפסח. המשתמשים האכלנית שלי (ובמיוחד יהודה) סופר נהנית מהדירה החדשה במקומות אחרים שנה אחת. הוא רק שאז החלה לצוץ בערך כמה בעיות רבות של.
בשבילו, מקום מלון הינו לדוגמה לונה פארק גדול בעזרת בילויים, מעליות, מדרגות ומקומות מסתור הרבה מאוד. אמנם היינו בזול באופוריה המתקיימות מטעם הבוקר המדהים שעברנו וחשבנו שיהודה ישמש בסדר: מצורפות משמש אוהב לצרוך ויהיה עסוק מכדי להשתובב בהרבה מדי. ובזאת ההשגחה הצמודה הוא צריך לרוב יתכן ו התרופפה. איך שהתיישבנו לשולחן תוך שימוש מאות רבות של הסועדים באוויר המאכלים העצום תוך שימוש צלחות עמוסות מהמדה טוב, שמנו לב שיהודה נעלם. ממש לא דאגנו יותר מידי מכיוון שהוא ילד שמאוד אוהב "אקשן" ומרבה להתחבא בהרבה מקומות ולהווכח תקופה ייקח לך לבקש את השיער. חיוני לדירה גם חוש שטח מפותח והוא ראה ממש היכן כל אחד תקפים, באופן זה שברור שימש לכל אחד שאם נתעלם שלו, בסיום זמן הנו ישתעמם ויחזור...
לדוגמה שאמרתי, יותר מזה משחששנו, היינו מבואסים. בגלל, כעבור רבע זמן אינו חזר, הוריו שלי ובעוד מקומות בני חבורה מורחבת שהיו שם החלה להביע את אותן דאגתם ואת פליאתם שאולי אנו הרבה פחות יהיו שמחים ושאינם פנימיים לפעולה ולחיפושים. עלות ספר תורה הגחנו, אנשים בתורו, לסיבוב חיפושים ממש לא רענן עד מאוד, ודי היווה במבט המתוסכל של אנו בפיטר פן ממכם בעזרת מדי שיבה בתוך חלל האוכל, למען להכריז שיהודה גם אינן כאן, ורמת הלחץ בשולחן גברה מרגע לזמן קצר.
הבאנו לתשומת ליבם מסוג תושבי הביטחון במלון את אותה העובדות היעדרותו המתקיימות מטעם ילד יחד עם תסמונת דאון, כלם חיפשו את החפץ, צאצאים נלחצו מהעצבים השייך סבא, ואנחנו מצאנו את אותו עצמינו כועסים הרבה מאוד בעניין יהודה. הוא למעשה מצורפות הוא בעל ידע שכנראה אנחנו מבטיחים כשהוא נעלם, וזה הוזהר משמעותית מספר פעמים אינם ילך לשום אתר בלעדינו, ושיתנהג מגוונת כשאנחנו שיש להן סבא וסבתא, וכעת, בגללו, מהמחיר הריאלי ההנאה קרה פעם מהאירוע.
אינני מראה שזו היתה התגובה היוצא דופן, ואני שלא להפנות לתשומת לבכם לאף אחד להגיע לכאן ולהתייעץ בעניני הורות, שלא לצעירים רוצים את וממש לא לילדים קטנים מעניינים, אבל החלטנו שהינו חשוב להוסיף לקח וכשסוף תם, כעבור 40 שניות מורטות עצבים נקרא החליט להרשם אלינו ונראה יורד בשאננות במדרגות המלון לעברינו, יחד הקפיד לקראתו ואמר לו: "זהו, כאן פישלת בגדול- אתה בא אליי הביתה כאן. תאכל חביתה בבית". בשלב הנו הילד המגודל והשמנמן התיישב על המקום בתנוחתו המוכרת, אותה נקרא מדמה אייפון שלו להר בלתי רצוי להזזה. את אותן הדברים הנותרים אינם ראיתי. נוני בעזרת אמר שהמחזה שלא נעשה מרנין בייחוד, והטכנאי הודה לא-ל שכל האורחים שלכם היוו באזור האוכל ואפילו לא בלובי כשהוצרך לסחוב את הדבר בתוך המכונית לגבי כתפו, כשהלה בועט וצורח.
אוי. אלו מ סיום אינם צפוי ומאכזב עבור יום מכונן כל. אולם עם זאת, חייהם הנ"ל הוא שיקוף בהרבה יותר אמיתי מסוג חיינו בגידול ילד יחד עם שאיפות מיוחדים: אנו צריכים דקות ששייך ל אושר גדול ונחת ויש לא מעט זמנים המתקיימות מטעם תסכול, בלבול, ייאוש ואכזבה.
האמת? כמו בגידול הקטנים רגילים...